Об этой удивительной женщине нужно слагать оды, так как Инна – героическая мама, сумевшая, в тяжелый для нее период, взять себя в руки и заняться здоровьем и воспитанием своего младшего сына Димы.
Так получилось, что судьба преподнесла ей испытание, которое многим не под силу — подарила особенного ребенка, которому прочили не годы, не месяцы, а дни жизни после его рождения.
Инна не только сумела выходить Диму, научить ходить к 11 годам, но и поставить сына на лыжи, сделать из Димы неоднократного призера Всероссийских соревнований по горным лыжам и путешественника.
До Инны люди редко слышали и видели, чтобы мамы выкладывали сюжеты с участием их особенных детей. Инна же смело показывала почти каждый день развития своего младшего сына. В социальных сетях многие люди внимательно наблюдали, как Дима научился самостоятельно брать ложку; как начал ходить; как встал на горные лыжи, на ролики; как пошел в детский сад и в школу, и радовались его успехам.
Благодаря Инне многие мамы перестали стесняться своих особенных детей, стали социализироваться, общаться друг с другом, делиться моментами своей «особенной жизни», а также советами по развитию и воспитанию.
Инна – мама двух замечательных сыновей, человек необыкновенной силы воли, терпения, выдержки. Недаром она занимается кундалини йогой и владеет медитацией. Это женщина-загадка, которую, может быть, некоторым сложно понять…
Инна, расскажите, пожалуйста, что для вас значит фонд «Общество без барьеров»?
Фонд «Общество без барьеров» для меня — это возможность реализовать идеи и полезные мероприятия для людей, для Бурятии и, в целом, для России. Несмотря на то, что количество членов нашего Фонда небольшое, это всегда возможность сделать большие дела, помочь людям с инвалидностью и родителям детей с инвалидностью. Ведь мы можем с точки зрения своих проблем, своих потребностей через Фонд реализовать то, что будет решать проблемы таких же категорий людей, как и мы.
А как вы видите себя в деятельности Фонда?
Я вижу себя экспертом в инклюзии, в том числе, в инклюзивном образовании, так как воспитываю ребенка с инвалидностью, понимаю все потребности этого варианта обучения, вижу, где и какие недостатки существуют, прохожу на собственном опыте те проблемы и трудности, с которыми сталкиваюсь.
В Фонде я организую процессы взаимодействия в коллективе, между участниками проектов, привлекаю финансы, координирую или руковожу проектами.
На самом деле, у большинства сотрудников Фонда функционал достаточно обширный. Среди проблем, которые я решаю, могут быть нарушения прав человека, отстранение и непринятие людей с ОВЗ, консультации родителей детей с инвалидностью. И моя задача — как раз объединять, помогать, создавать условия для того, чтобы все люди имели право на реализацию своих возможностей, несмотря на свои особенности, чтобы счастливо могли жить рядом друг с другом, осуществлять свои жизненные проекты, свою миссию, чтобы дети могли посещать детский сад по месту жительства, учиться вместе с другими детьми в школе, чтобы не было разделения по принципу инвалидности или каких – то других условностей.
Расскажите, пожалуйста, что вы привносите в деятельность Фонда?
Все новое, что я узнаю, из бизнеса или из социальных программ, проектов, личных историй жизни, все приношу в Фонд (улыбается).
Все знания, весь опыт — положительный или отрицательный, все пригождается в работе Фонда, делюсь техническими знаниями в продвижении, узнаю фандрайзинговые идеи, опыт других регионов. Всё это стараюсь аккумулировать в Фонде, чтобы быть, по традиции, одними из первых и лучших, одними из лидеров общественных организаций.
Ведь Фонду уже 25 лет, и он всегда заявлял о себе, как мощная организационная структура, потому что у истоков стояли и стоят до сих пор сильные личности, лидеры, которые не идут на компромиссы, которые создают, делают то, что меняет жизнь людей Бурятии, людей России к лучшему.
Ваши увлечения, хобби?
Мои творческие увлечения – это скрипка, музицирую иногда, подбираю разные мелодии. Увлекаюсь кундалини йогой, бизнес йогой, нравится создавать программы инклюзивной йоги для объединения разных людей в этом виде терапии.
Увлекаюсь психологией, медитациями, изучаю астрологию и нумерологию, люблю слушать аудиокниги и расслабляющую музыку.
Можно сказать, что работа, которую я выполняю в Фонде, тоже является моим увлечением. Я придумываю идеи, накидываю план их реализации, а когда погружаюсь в процесс и вижу динамику, как идея материализуется, как проецируются результаты, просто кайфую. Мне это очень нравится.
Я благодарна тому, что Галина Алексеевна всегда поддерживает мои идеи, иногда какие-то безумные, кажущиеся невыполнимыми, но, тем не менее, мы их воплощаем в реальность, а в нужное время всегда появляются люди, которые помогают в реализации.
Также я катаюсь на горных лыжах. Когда мы реализовали проект «Лыжи мечты», «Ролики мечты» для людей с инвалидностью нашего города, нашей республики, это способствовало тому, что горные лыжи стали моим хобби.
Сейчас в голове есть некоторые увлекательные идеи, но они пока в процессе. Потом расскажу или покажу как-нибудь (смеется).
Инна, а как вы видите вашу работу в Фонде в будущем? Что хотели бы внести в его работу?
Мне бы хотелось, чтобы у Фонда всегда были деньги, на которые мы могли бы реализовывать не только мероприятия, которые заложены в проект, но и другие социально значимые идеи. Иногда в моменте возникают такие идеи, которые нужно реализовать здесь и сейчас, потому что они актуальны сегодня. А проект пока согласуется, пока в конкурсе выиграет, проходит полгода.
Жизнь очень быстро меняется, происходят большие изменения в республике, в стране, в мире, поэтому хочется, чтобы всегда были ресурсы, и денежные в том числе, для реализации тех идей, на которые есть запрос общества здесь и сейчас.
В наших делах, конечно, нужны не только деньги, но и люди. Возле нас люди всегда активные, замотивированные, с желанием приносить пользу обществу. Хочется, чтобы у каждого из них была возможность реализовывать то, что он хочет.
Вселенная всегда помогает, и появляются такие идеи, за которые люди с удовольствием берутся и реализуют, а также предлагают сами то, что им по силам, по возможностям, то, что считают, будет полезно для граждан нашей страны.
Что для вас значит доступность?
Раньше я, как и многие люди, считала, что доступность – это пандусы, лифты, подъемники и так далее, но сейчас доступность для меня ассоциируется с «универсальным дизайном».
Когда я познакомилась с этим понятием и с его принципами, когда поняла, что это про доступность для каждого человека, то еще раз убедилась в том, что для всех людей необходимо создавать одинаковые условия для жизни.
Если же брать понятие «доступность» в широком понимании, то это не только доступность объектов, но и доступность услуг. Например, чтобы ребенок в школе усвоил знания с учетом своих особенностей и возможностей, нужно создать определенные условия – специально подобранный под ребенка обучающий материал, подготовленные педагоги, наличие психолога, дефектолога, если необходимо.
Также не маловажно создать атмосферу в классе и попросить родителей рассказать подробнее о своих детях. И это тоже про доступность. Хочет ли семья отдать ребенка в условия инклюзивного образования, либо в специализированную школу, либо обучать дома, везде нужно создавать доступность. В моем понимании это так.
Все должно быть универсально. В жизнь активно входят понятия «многообразие», «разнообразие», «уникальность». Созданием условий для существования многообразных вариантов мы и занимаемся. Современные люди сейчас очень интересные, все разные, а дети какие невероятные и интересные в школу приходят! Массовое обучение в принципе невозможно сейчас. Нужно учитывать индивидуальные особенности каждого ребенка и каждого человека. И как раз в доступности я бы тоже такой знак равенства поставила.
Чтобы доступность была к образованию, к работе, к жилью, к посещению музеев, спортивных мероприятий, туристических мест и всего того, что нужно для полноценной жизни человека. Ну, и «универсальный дизайн» — это красиво, этот принцип не выделяет отдельно одну категорию граждан от других, не отстраняет людей, у которых есть какие-то особенности, а все-таки предназначен для всех. Это тоже доступность.
А что для вас значит «инклюзия»?
Мне нравится слово «инклюзивность», означающее объединение.
И, если мы часто слышим об инклюзивном образовании, то это только часть понятия «инклюзивности». Мы знаем, что «инклюзия» в переводе означает «включение», но, если не брать английский перевод, для меня, как специалиста, это нечто бОльшее, по ощущениям и по опыту — это об объединении и о создании условий для всех людей.
Условия могут быть разные, в зависимости от потребностей человека. Сейчас очень много я слышу слово «инклюзия». Его употребляют, мне кажется, не понимая, о чем оно. Нельзя определить только одну категорию людей с инвалидностью и называть это инклюзией. Инклюзия – понятие намного шире. Само слово «инклюзивность» говорит о многообразии, о многовариативности людей, ситуаций, мероприятий, всего, чего угодно. Это все нужно объединять и думать более широко, не на одну категорию, а на абсолютно разные категории людей, создавая инклюзивные возможности.
Ваша главная мечта?
Мир (долгое молчание). И кругосветное путешествие с Димариком (улыбается).
Еще мечтаю дописать и выпустить в свет книгу «Руководство к жизни с особым ребенком»
Расскажите, пожалуйста, о ваших достижениях, чем вы гордитесь?
Я всегда недооценивала свои достижения, но в последние годы стараюсь, действительно, не забывать о том, что уже сделано.
В первую очередь, главное достижение — это мои дети, старшему сыну Кириллу скоро исполнится 24 года, он предприниматель и семейный человек.
Конечно, я многое сделала в плане воспитания и развития моего младшего сына Димы, которому давали семь дней жизни. Сейчас ему пятнадцать с половиной лет. Он дважды призер всероссийских соревнований по горным лыжам, чемпион всероссийских соревнований по командным видам спорта на Байкале в гребле на байдарке, участвовал в соревнованиях по роллерспорту в Сочи и видел северное сияние в тундре (улыбается). Я, конечно, горжусь его достижениями, тем, что несмотря на тяжелую инвалидность, мне удалось показать Диме много городов России и даже Белоруссии.
Но этих достижений не было бы без тренеров, благодаря которым он завоевывал эти медали и призовые места, без помощи и поддержки моей семьи – папы сыновей, моих родителей, бабушки, моих друзей, коллег, педагогов, специалистов, врачей.
Я горжусь и теми проектами, которые нам удалось реализовать вместе с Фондом, с волонтерами, с администрацией города и Правительством Бурятии.
Горжусь теми изменениями, которые смогла произвести в республике, а где-то повлиять и на российские проекты, коммерческие и некоммерческие организации.
Горжусь межрегиональными проектами, которые мы реализовывали с Санкт-Петербургским институтом раннего вмешательства, горжусь открытием служб ранней помощи, которые мы тоже инициировали вместе с Фондом и со Службой раннего вмешательства «Солнышко». Большая работа была проделана.
Я горжусь тем, что много путешествовала с Димариком, проводила семинары и тренинги в Красноярске, Сочи, Иркутске, жила и работала в Москве, знакомилась с интересными известными людьми.
Горжусь авторской телепередачей «Особый мир», мечтой, которая воплотилась в реальность. Горжусь тем, что несколько раз фактически начинала жизнь с нуля, что выстояла перед лицом неприятностей, но не предала свои принципы, что не иду на компромиссы с тем, чего я не хочу и во что не верю. То есть, если что-то не соответствует моим сегодняшним ценностям, я не буду этого делать, и даже, если все созданное мною разрушится, я не предам свои принципы, а просто начну всё сначала.
Как давно вы работаете в Фонде?
В Фонд я пришла в 2013 году.
Сначала в фэйсбуке познакомилась с Эрженой Будаевой, она пригласила на телепередачу, там уже познакомились ближе.
Пару раз возила Эржену по общественным делам, она проводила Урок добра, а я ей помогала. С Галиной Алексеевной мы познакомились в службе ранней помощи «Солнышко», когда она туда приезжала. В 2010 было открытие службы ранней помощи, которую мы с Димариком начали посещать, а с Галиной мы познакомились в 2011 году. Я тогда так восхитилась ее оптимизмом, отношением к людям, жизнерадостностью, тем, что она делает, какие у нее идеи и проекты. Но я тогда еще не была готова к активной общественной жизни.
Когда не стало Эржены, у меня появилось сильное желание сделать что-то полезное, важное, интересное для Бурятии, вот тогда я пришла в Фонд. Еще в Службе ранней помощи мы организовали бандочку из родителей (улыбается). И вот там как раз мы и познакомились с Галей.
Помню, в сентябре 2013 года я пришла в Фонд и сказала: «Галина Алексеевна, давайте откроем детское направление. Идей куча». А она ответила: «Что открывать-то! У нас же есть. Вот, пожалуйста, тебе инклюзивное образование. Бери и делай». Я: «Ааа, да? Ой, а что такое инклюзивное образование?» Тогда для меня это было как космос, что – то непонятное. Но потом потихоньку, через обучение, через реализацию идей, которые Галина Алексеевна и команда Фонда поддерживали, пришло понимание инклюзивного образования, его необходимости, как варианта обучения для детей с инвалидностью.
Дальше закипела работа вплоть до конца 2018 года. После у меня были свои проекты, бизнес, влюбленность (улыбается), потом я уехала в Москву.
А сейчас, так сложилось, что Бог меня снова сюда привел, в Бурятию. Значит, так надо. Принимаю и благодарю. Снова много идей, интересных масштабных проектов, которые уже вовсю реализуются. И все получится, я уверена.
Помните, вы создавали видеоуроки для родителей особенных детей. Для специалистов. Они помогли родителям?
Я обучалась в различных известных центрах по работе с детьми, получила третье высшее образование – дефектологическое, прошла множество психологических программ и курсов и старалась обычным простым языком доносить до родителей, как можно помочь себе, семье и ребенку в каких-то житейских делах, в образовании, в воспитании, в развитии.
Это был один из проектов Фонда, где мы делали рассылку для родителей и специалистов этих обучающих онлайн уроков. Уверена, что они многим помогли тогда.
На 4 этаже Специализированного жилого дома инвалидов-колясочников имени Эржены Будаевой у вас был детский «Инклюзивный клуб». Это помещение до сих пор так и называется.
Да, я знаю. Я так удивилась этому. Клуба ведь там нет уже несколько лет. Но все равно это помещение называют Инклюзивным клубом. Видите, неспроста все это (смеется).
Чем дети занимались в «Инклюзивном клубе»?
Там проходили занятия по проектам Фонда «Инклюзивный клуб» и «Научи меня», поддержанных Министерством соцзащиты населения Бурятии, продолжились занятия и после завершения проектов.
Я тогда занималась с тяжелыми детьми с аутизмом, с генетическими заболеваниями, с синдромом Дауна, с ДЦП. Это были индивидуальные занятия и групповые. Также приходили дети из дома колясочников, и у нас получился настоящий инклюзивный клуб, так как собирались, общались, играли дети с инвалидностью и без, проводили совместные Новогодние праздники. Это и было главной целью — объединить, научить общаться, сплотить абсолютно разных детей.
Большую роль «Инклюзивный клуб» сыграл и для родителей. Когда объединяешься, приходишь в какое-то сообщество, в коллектив подобных людей, конечно, можно поделиться своим опытом, своей историей, услышать опыт других людей, которые оказались в подобной ситуации, взять оттуда много чего и внедрить в свою жизнь.
Это один из этапов «Спирали переживания горя», которую разработали немецкие психологи. Я немного переделала ее, докрутила, добавила этапы, исходя из личного опыта, и назвала «Спиралью жизни».
Там есть один из этапов, когда родителям ребенка с инвалидностью просто необходимо найти таких же родителей и с ними вместе пройти определенный отрезок жизни. Тогда для некоторых родителей таким этапом стал «Инклюзивный клуб», благодаря ему родители особенных детей почувствовали в себе ресурс, поняли, что они не одни, что есть такие же семьи, что их история так же интересна и успешна.
И, если происходило даже небольшое событие, родители научались замечать те положительные изменения в своей семье, в своей жизни, у своего ребенка, и верили, что дальше будет только лучше. Но потом наступает момент, когда нужно идти в другое сообщество для дальнейшего развития, роста для всей семьи.
Одно из ваших больших достижений — помощь родителям детей с инвалидностью. Вы помогали родителям не оставаться наедине со своими проблемами, а наоборот, создавали условия, чтобы и родители, и дети раскрывались. Вы помогали им найти контакт со своими детьми?
Да. Так и было. Сейчас моя задача, чтобы родители детей с инвалидностью нашли контакт с собой, так как многие родители «сливаются» со своими детьми, зависают в этом контакте с ребенком и остаются там всю жизнь или длительную часть жизни, забывая о себе, забывая о своей реализации, забывая о своей жизни.
Вы одна из немногих мам, кто выкладывает в соцсети положительные изменения из жизни своего ребенка. Например, как Дима начал ходить, как научился сам есть. Как считаете, всем надо показывать в соцсетях своего ребенка, чтобы люди видели разнообразие мира?
У кого есть силы на это, у кого есть ресурсы, конечно, пусть выкладывают.
Но кто-то не готов это делать. У меня изначально есть такой наработанный багаж, поэтому мне это легко даётся.
Но изначально были два года закрытой жизни. Я никому, даже друзьям, не показывала, не рассказывала о Диме, о своей жизни и переживаниях.
Просто сейчас я понимаю, что это было, своего рода, психологическое становление, преодоление внутренних блоков, сопротивление и непринятие ситуации, а также борьба со своей гордыней. Сейчас я осознаю, что не все идеально в жизни и научилась принимать ее такой, какая она есть, со всеми сюрпризами, счастливыми моментами и трагедиями. Принятие пришло благодаря людям вокруг, благодаря специалистам, которые поддерживали меня очень аккуратно и профессионально и, конечно, благодаря Димарику.
Это очень хорошо, что вы встретились с такими людьми, с такими специалистами. Вам повезло?
Всё происходит вовремя и всё необходимое для нас рядом. Наша задача принимать и замечать таких людей и специалистов, замечать то, что появляется вокруг нас.
Всё создаётся для нашего блага, несмотря на все неприятные обстоятельства, которые были, есть и будут. Просто у человека всегда есть выбор — страдать или быть счастливым.
Для того, чтобы не страдать, нужно созерцать этот мир, замечать всё, что нам дается, ведь всё, что нужно для нашей успешной и счастливой жизни — рядом. Но человек этого не замечает. Наш мозг физиологически нацелен на негатив, цепляясь вниманием, прежде всего, за плохое.
Но мы сюда пришли проживать разный опыт, а воспринимать его хорошим или плохим, выбирать нам. Когда же мы замечаем хорошее, видим интересные возможности, которые нас окружают каждый день, принимаем их с благодарностью, тогда всё начинает закручиваться для жизни в удовольствие, в благодарности и в принятии.
А когда произошло принятие, борьба успокаивается. У меня так и произошло, когда приняла Диму на все сто процентов и всё, что с ним связано, тогда и люди стали появляться, и возможности — вдруг служба ранней помощи открылась, приехали лучшие врачи с акцией «Операция Улыбка» сразу два раза за год, Димарик перестал болеть, начал развиваться. Мое состояние улучшалось и жизнь вокруг становилось всё лучше и лучше.
Поэтому все происходит, как надо. Важно принимать и благодарить любой опыт этой жизни.
Большое вам спасибо за ваши ответы, за ваши философские взгляды на жизнь!
